Tid til afklaring!

I dag bliver Agnes (ja, og Alberte) 1,5 år. I går var hun i fuld narkose for 2. gang i sit liv. I sammenligning til meget syge børn, er det ikke så meget, men i sammenligning til hendes mor, der har været det 3 gange på 30 år eller hendes far der aldrig har været det, er det meget.

Til den nysgerrige, undrende eller den der bare vil vide mere, er det her Agnes’ “historie”.

Agnes

Kogekonen Agnes. Det var det, som vi tænkte, da vi valgte navnet. Hun er tvilling 1 eller “den store”, som hun blev kaldt til scanningerne. Dette fordi Alberte var ret lille (indlæg om Albertes historie). Agnes buldrede rundt inde i maven på mig. Måske virkede hun bare mere voldsom, da Alberte ikke bevægede sig særlig meget. I hvert fald var der god aktivitet. Hun drev scanningspersonalet til “vanvid”, fordi hun hele tiden flyttede sig.

Agnes har fra fødslen også været ret magelig. Fra vandet blev taget og jeg fik ve-drop, gik der 15 timer inden hun ville ud. Jeg måtte selv presse hende det sidste stykke ned i bækkenet, for det ville hun ikke lige selv arbejde for 😉 Hun er vores puttehovede. Hun igger sig ned og tager en slapper, hvor og når det passer hende – også i Bauhause (tvillinger vs. mor vol. 2 Comming up😅)

Begejstring som, jeg håber, ingen ende vil tage

Agnes er et ufatteligt begejstret barn. Hun elsker at lære nye ting. Glæden kommer til udtryk med de sødeste hvin og sprallede bevægelser med hendes krop. Nogle gange når jeg kigger på hende, tænker jeg, at jeg håber ikke at livet kommer til at skuffe hende. Jeg frygter nogle gange, at hun møder nogle på sin vej, som tager begejstringen fra hende. Hvis hun føler sig misforstået vælter hendes verden ret voldsomt. Hun kan kigge på en, med den største fortvivelse i øjnene – “hvorfor ser I ikke min hensigt”? Jeg er lidt slem til at holde hånden over hende, for jeg vil så gerne fodre hendes skønne livssyn, frem for at adfærdsregulere hende.

Den eneste normale baby

Vi blev, som før beskrevet, indlagt på H56 (neo), da pigerne blev født. Sygeplejerskerne var vilde med Agnes, fordi hun var “normal størrelse”. Hun var en rask medindlagt baby. Hurtigt blev hun dog selv indlagt, da ikke ville spise på bryst og kastede alt op, vi gav kop. Hun blev gul, og de mente der var fordi hun ikke fik væske nok. Derfor lagde de en sonde. Efter et døgn og ammebrikker, kom der lidt gang i hende. Efter 12 seje dage, var amningen etableret.

“Knirke”

Der gik ikke længe fra vi kom hjem, til Agnes begyndt at være urolig. Hun sagde en masse lyde, især når hun sov, så SP døbte hende Knirke. Efter 10 uger begyndte hun at holde på afføringen. Der kan godt gå lang tid ved ammebørn, men Agnes blev efter 6 dage mere og mere gul og sløv. Når hun så kom af med noget var hun vildt tilpas og så startede det forfra. Samtidig gylpede hun rigtig meget. Hun sov ofte kun 45 min og om aftenen skreg hun i laaang tid. Sov hun endelig, så lå hun og små gylpede, mens hendes hovede drejede fra side til side. Min SP opfordrede mig til at få hende udredt for refluks.

Agnes’ skaldeplet bagi var så stor, fordi hun sled håret af, ved at ligge så uroligt med hovedet.

 

OUH

Efter at have rendt til læge 4 gange og pressede på, kunne han godt se, at der var et mønster. Næste skridt; en henvisning til OUH. Jeg husker allermest hvordan jeg gik med op og ned af den lange gang på H1. Hvordan de søde sygeplejersker kiggede på mig med store øjne “er hun stadigvæk vågn?”. For sove, det gjorde hun ikke meget i. Selve indlæggelsen er et stort rod for mig. Jeg var selv meget i tvivl om det nu kunne passe, at hun havde refluks. Måske hun bare var sulten? Hele min usikkerhed har jeg skrevet om i min ammehistorie 1 og især 2.
Vi blev udskrevet, men allerede efter et døgn hjemme, måtte vi ringe derud. Vi bad om, at få rykket vores aftale til dagen efter. Agnes skreg og skreg… og vi vidste ikke, hvad vi skulle gøre.

Refluks

Dagen efter mødte vi op på OUH. Dybt frustrerede forældre. Vi blev enige med læge om, at starte hende op i nexium, som er syrenedsættende medicin. Endelig kom der ro på.

Når medicinen virker stiller man diagnosen refluks. Det vil så også sige, at for at se om der stadigvæk er brug for medicin, så tager man det fra hende. Dette sker ofte i 7 dage. Der vil næsten altid være en rebound og resten af dagene er det, som forældre bare at gætte sig til, om barnet tilfældigvis skriger grundet mangel på medicin eller var det nu det faktum, at hun dagen før havde taget sine første skridt og dermed er kropsligt forvirret. Eller var det en af de 3 kindtænder, der kom på én gang eller eller eller… #deevigespørgsmål #livetsomforældre

Refluks er for nogle det rene helved. Nogle har svært ved at se, hvordan de skal overleve det. Vi var heldige. Agnes skreg ikke hele døgnet rundt. Aftenerne og ofte også nætterne var de hårde. Det kunne tage op til 3 timer at putte hende og hun var så lyd følsom. Om dagen sov hun kun 45 min lure og det tog en krig at putte hende, men i det mindste skreg hun ikke…. altid, i hvert fald.
Meget af de første måneder er lidt sløret, så muligvis Lea for 1 år siden, ville have fortalt en anden historie.

Så nu er vi her

 

Vi går jo så bare rundt efter hende med maskinen i hånden, når hun leger.

Da hun var i 3. eller 4. medicinstop, så blev det for meget for os og lægen gav mig heldigvis ret. Nu skulle der noget afklaring til. Agnes har derfor i går fået lavet en kikkertundersøgelse, taget nogle vævsprøver og lagt en pH-sonde… som nok er det mest uhandy , ever!
I formiddags blev sonden taget ud igen og der skal kigges på nogle dataer, som skal fortælle, om hun kan slippe for medicin fremover 🍀 Vi venter i spænding og håber med alt, at dette er et afsluttet kapitel!

…..En typisk ting herhjemme sker så lige. Jeg taber måleapparatet og ud ryger batterierne. OUH kan ikke finde ud af, hvilken afdeling Agnes høre til og endvidere har de ingen service for, hvordan jeg starter apparatet op igen. Sååååå.. hvad gør man så? Trykker på nogle knapper selv. Måske det betyder et døgn mere med sonde …. så typisk Lea!

Stolt mor

Agnes har taget alt dette så hammer sejt! Klart, hun har været sårbar, men jeg ville også være små irritabel, hvis min mor rendte 2 m bag min hele tiden (sorry mor), fordi jeg havde en maskine hængende efter mig. I dag vidste hun igen sin begejstring, da vi kom forbi børneafdelingens legeplads. Her kastede Anges sin kærlighed på en alt for stor cykel. Hun hvinede i galop hen til den. 2 min før skreg hun over at få soden pillet op, men alt var glemt ved synet af den cykel. Nogle gang behøver livet ikke være mere hårdt, end man gør det til. Selvom Agnes af og til synes det hele er lidt svært, så lader hun sig begejstre af de små ting. Og hvis du spørg mig, så er det i sidste ende, de små ting i livet, som gør en rigtig lykkelig.

 

Hvad gør man, når man er for lille til at nå pedalerne? Jo, man går tur med cyklen.

TAK fordi du læste med! Læs evt. Albertes “historie” her

Lea // Tvillinger For to

Skriv et svar